خانم باردار 26 ساله ای در شامگاه 5 شنبه با مراجعه به بخش اورژانس بیمارستان امام حسن(ع) شهرستان داراب از توابع استان فارس تحت عمل سزارین قرار گرفت و نوزاد پسری با بیماری نادر ایکتیوز پیشرفته(هارلیکون) بدنیا آورد. گرچه تا لحظه تنظیم خبر نوزاد زنده می باشد اما مرگ زودرس آن متصور است.
دکتر مژگان غلامی؛ جراح و متخصص زنان و زایمان؛ که عمل سزارین خانم زرین دشتی را بر عهده داشت درباره وضعیت جسمی نوزاد گفت: گرچه نوزاد پسر فاقد چشم است و مشکل قلبی و تنفسی دارد اما در حال حاضر زنده است. ناهنجاری و عارضه شدید پوستی که از ویژگی های بیماران مبتلا به ایکتیوز است باعث می شود تا مهمترین سد دفاعی این کودک تخریب و دچار مرگ زودرس شود.
این پزشک متخصص در ادامه با اشاره به سهل انگاری و غفلت والدین افزود: بنابر اطلاعات بدست آمده متاسفانه این دومین زایمان بیمار است و در زایمان اول نیز فرزند وی با همین عارضه، بصورت مرده متولد شده است. اصرار والدین مبنی بر فرزندآوری بدون مشاوره پزشکی و ژنتیکی باعث شد تا مادر نوزاد دوباره باردار و چنین نوزادی به دنیا آورد.
وی در تشریح این بیماری توضیح داد: ایکتیوز یک بیماری مادرزاری (اتوزوم مغلوب) و یکی از شدیدترین انواع اختلالات شاخی شدن پوست است که میزان بروز آن یک در 300 هزار تولد می باشد. ایکتیوز انواع مختلفی دارد که بر اساس شدت ضایعات در اندام های فوقانی و تحتانی به رنگ های سفید تا قهوه ای دیده می شود که ممکن است مادرزادی یا اکتسابی باشد. این بیماری اتوزوم مغلوب است و در ازدواج های فامیلی مشاهده و در موارد شدید باعث مرگ نوزاد می شود اما در بقیه موارد قادر به بقا هستند.
ایکتیوز هارلیکون یک ایکتیوز مادرزادی شدید است که با ضخامت غیر طبیعی پوست جنین مشخص می شود و ظاهر کاملا آشکاری دارد. نوزاد مبتلا به ندرت بیش از چند هفته زنده می ماند و گاهی مرده به دنیا می آید اما با درمان مناسب حتی تا 9 سال بقا گزارش شده است.
وی همچنین از نادر بودن چنین مواردی در ایران یاد کرد و بر ضرورت مشاوره های پزشکی و ژنتیکی با توجه به پیشرفت های قابل توجه علوم پزشکی در ایران تاکید نمود.