ستخوان عضو اصلی و نگه دارنده بدن در صورتی که دچار کوچکترین مشکلی شود زندگی بسیار سخت خواهد شد. اکنون فرض کنید کودکی بدون استخوان زندگی میکند و ارزوهای بزرگ دارد. جانلی مارتینز ۴ ساله دختر بچه ای است که زندگی را بامشکلی بزرگ آغاز کرده است. او از همان بچگی یک بیماری سخت داشت که باعث شد خانواده اش نیز دچار مشکلاتی برای نگهداری از آن شوند.
والدین جانلی می گویند در ۴ ماهگی ما متوجه شدیم که هر بار دست زدن ما به دخترمان باعث دردهای شدید دربدنش می شود به همین علت به پزشک مراجعه کردیم آنها نیز با آزمایش های مختلف به بیماری نادر او پی بردند. این دختر بچه که اهل شهری به نام Antioch در آمریکا است از همان بچگی با بیماری hypophosphatasia به دنیا آمده است.
این بیماری باعث می شود تا رشد استخوان ها از همان ابتدای کودکی مختل شده و سپس استخوان های ساخته شده نیز از بین میرود. والدین او میگویند ابتدا متوجه شدیم نمی تواند اعضای بدنش را تکان دهد پس از آنکه به پزشک مراجعه کردیم دیدم در عکس های اشعه ایکس هیچ استخوانی در بدنش وجود ندارد.
به گزارش ایران ناز وی پس از مشخص شدن بیماری با استفاده از دستگاه های مختلف شروع به نفس کشیدن کرد پس از آن دستگاه هایی برای حرکت دادن استخوان هایش به بدنش متصل شد. این کودک با استفاده از دستگاه های مختلف این روزها زندگی می کند ولی پزشکان زنده ماندنش را یکی از بزرگترین رازهای پزشکی و یک معجزه به حساب می آید.
